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12 juin 2022

Un accompagnement aussi pour l’expérimentation

La Recherche

Deux comités consultatifs suivent la vie du Village. Réunis en session plénière le 14 avril, ils ont notamment échangé sur les recherches en cours et les questionnements scientifique et éthique qui sont au cœur de leurs missions.

En introduction, le professeur Jean-François Dartigues, président du comité scientifique constate : « La prudence que l’on a observée face au covid a limité les observations et les études au Village, d’autant que les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ont statistiquement trois fois plus de risque d’être touchées par le virus. »

En effet, les études d’observation menées par les équipes de l’INSERM et INNOV’PAD ont été impactées. La professeure Hélène Amieva détaille l’avancée de son étude quantitative : « Les entretiens à +12 mois sont en train d’être administrés, une année de travail sera encore nécessaire pour tout finaliser ». En conséquence, les études d’interventions qui consistent à analyser la mise en place de nouveaux traitements ou procédures afin d’étudier leurs effets et qui doivent être réalisées dans un second temps pour ne pas influer sur les observations passives, ne pourront débuter qu’en 2024.

D’ici là, c’est l’ensemble de la future recherche qui doit être anticipée. Le professeur Dartigues explique « qu’entre les protocoles de recherche exigeants et les recherches de financements, le délai de préparation d’une étude scientifique est d’environ un an. »

Car les demandes sont nombreuses, comme en témoigne la docteur Gaëlle Marie-Bailleul, médecin-gériatre coordonnatrice et référente de l’établissement : « Les recherches d’étudiants peuvent être un partenariat intéressant pour le Village mais selon quels critères décide-t-on d’un accord ou d’un refus ? ». C’est typiquement une problématique qui fait partie des missions du comité scientifique. Décision est prise : la recherche étudiante sera autorisée dans le cadre d’études menées dans l’établissement (mémoires de stages, thèses d’internes…). Par contre, il ne sera pas possible de donner suite favorable aux 300 demandes spontanées de mémoire de fin d’études individuelles reçues à ce jour. Pour autant, le Village souhaite dans le cadre de sa fonction « ressource », proposer un cadre d’information générale permettant de donner suite à ces différentes sollicitations, cadre qui pourrait prendre la forme de webinaires organisés par le Groupement d’Intérêt Public (GIP), pilote de l’expérimentation.

« Il faut veiller, quand on fait des études liées à la maladie d’Alzheimer, à évaluer l’instant présent et non pas l’avenir. » Jean-François Dartigues

La professeur Hélène Amieva pose les bases des recherches futures : « Pour répondre à son ambition d’être également une innovation en matière de recherche, le Village doit apporter une démarche et un règlement. » Plusieurs pistes sont évoquées et discutées, par exemple répondre à un appel à projet national pour obtenir un cadre d’expérimentation ou lancer directement des appels à manifestation d’intérêt associant les membres du GIP et ce sur des thématiques choisies en collaboration avec les comités. Le professeur Bernard Bioulac, président du comité éthique, souligne qu’en effet « toute étude dans un lieu de vie nécessite rigueur et régulation. » Jean-François Dartigues complète à la lumière de son expérience de cette maladie cognitive : « Il faut veiller, quand on fait des études liées à la maladie d’Alzheimer, à évaluer l’instant présent et non pas l’avenir. »

En attendant, l’établissement poursuit sa vie et propose des évolutions en matière d’accompagnement et de prise en soin. Le comité éthique l’accompagne à deux niveaux : le partage de questionnements sur la vie quotidienne de l’établissement et l’arbitrage sur ses modes mode de fonctionnement généraux. En complément des réunions plénières trimestrielles, ces échanges pourront se formaliser sous forme d’échanges directs, par le biais de saisines ou en autonomie par les différents acteurs du Village après un parcours de formation permettant de passer les étapes éthiques du problème au questionnement.

Enfin, il a également été acté d’organiser un colloque scientifique à dimension nationale et internationale permettant de réunir la communauté d’acteurs portant des démarches similaires au bénéfice de personnes concernées par les maladies neuro-évolutives.

Saïd Acef, directeur du GIP pilote de l’expérimentation, conclut : « L’envie est présente et collective. Les axes de travail tant sur le volet de la recherche que de l’éthique sont posés. Avec la sortie de crise sanitaire et la finalisation des méthodologies de travail des instances, le travail peut repartir sur des bases ambitieuses et prometteuses. »

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