Son plaidoyer

En France, près de 1,6 million de personnes vivent aujourd’hui avec une maladie neurodégénérative, principalement la maladie d’Alzheimer, la maladie à corps de Lewy, la dégénérescence fronto-temporale, la maladie de Parkinson ou encore la sclérose en plaques. Ce nombre pourrait doubler d’ici 2050. Ce sont autant de personnes, de familles, d’aidants et de professionnels qui seront confrontés à un défi majeur : celui d’un accompagnement toujours plus humain, plus adapté et plus durable.

Face à cette réalité, les réponses existantes atteignent leurs limites, malgré le professionnalisme, l’engagement et la détermination des associations, des établissements et des équipes tant du côté sanitaire et social que des établissements et services médico-sociaux. Le vieillissement de la population nous oblige à adapter les structures et les services existants ; mais aussi à promouvoir de nouveaux modèles d’accompagnement. La question n’est plus de savoir s’il faut innover, mais de savoir comment permettre aux innovations qui fonctionnent de se développer plus largement sur l’ensemble du territoire. Et ces innovations sont nombreuses dans nos territoires.

Comme souvent, les grandes transformations publiques naissent d’initiatives locales capables d’expérimenter, d’évaluer et de démontrer leur efficacité. S’appuyant lui-même sur des innovations à l'international et sur des expériences significatives en France, le Village Landais Alzheimer Henri Emmanuelli en est une illustration.

Une exception qui ne devrait plus en être une

Ouvert en juin 2020, cet établissement médico-social expérimental accueille des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie neurocognitive dans un environnement pensé comme un véritable lieu de vie. Organisé autour de la bastide réunissant commerces et services (médiathèque, auditorium, salon de coiffure, épicerie, brasserie, centre de santé) et ses quartiers d'habitation, il privilégie l’autonomie, le maintien du lien social et la participation à la vie quotidienne. Plus qu’un établissement, il constitue une nouvelle manière de penser l’accompagnement.

Ailleurs en France, des solutions de type « village » existent ou émergent. Elles prennent la forme d’habitats intermédiaires, de colocations mais aussi d’établissements qui opèrent leur mutation, qui innovent avec les contraintes d’une transformation encore trop soutenue.

Aujourd’hui, les résultats sont là et l’Etat est au rendez-vous en accompagnant la suite de cette aventure landaise. Les travaux de recherche menés autour du Village, notamment par l’Inserm (Bordeaux Population Health Inserm, Université de Bordeaux), mettent en évidence une amélioration de la qualité de vie des personnes accompagnées, une diminution des troubles du comportement, une réduction de la charge supportée par les aidants et une amélioration des conditions d’exercice des professionnels. Dès lors, une question s’impose : pourquoi un modèle dont les bénéfices sont aujourd’hui documentés resterait-il une exception ? L'innovation sociale ne peut se limiter à quelques territoires pionniers ; elle doit pouvoir être évaluée, partagée et, lorsque son efficacité est démontrée, inspirer d'autres initiatives partout en France.

Les établissements expérimentaux éveillent la curiosité. Au cours des trois dernières années, le Village Landais Alzheimer a reçu plus de 300 sollicitations de professionnels du secteur médico-social, d’associations, de collectivités territoriales ou de porteurs de projets, venues de France comme de l’étranger. Cet intérêt témoigne d’une attente forte : celle de partager des savoir-faire, des méthodes d’accompagnement et des enseignements issus de plusieurs années d’expérimentation. L’ouverture de son centre de ressources et de recherche répond précisément à cette ambition : diffuser les connaissances, accompagner les porteurs de projets et poursuivre les travaux de recherche afin d’améliorer encore les réponses apportées aux personnes vivant avec une maladie neurodégénérative.

Vers un cadre législatif et budgétaire au service des innovations

La réussite de nombreux établissements ou services médico-social expérimentaux a alimenté la volonté transpartisane de faire évoluer la loi et assouplir la procédure d’autorisation de ce type d’établissements vers des autorisations renouvelables de 15 années. Les initiatives territoriales peuvent ainsi conserver leurs spécificités mais, encore et surtout, continuer d’être le terreau des innovations publiques de demain. Fin mai 2026, le Sénat a adopté cette proposition de loi en première lecture. Le texte doit désormais être examiné par l'Assemblée nationale. Plus de 400 expérimentations sociales et médico-sociales, dont le Village Landais Alzheimer, étaient menacées à terme de disparaître. Ce serait donc une avancée essentielle pour préserver la capacité d’expérimentation des territoires et éviter que des initiatives porteuses de progrès disparaissent faute de cadre adapté.

Parallèlement, la question du financement du grand âge est de nouveau au cœur des réflexions nationales. La prise de position récente du Conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), sous la présidence de Paul Christophe, s'articule autour de l'urgence de préparer le « choc démographique » et de consolider le modèle économique de la branche Autonomie : une politique d'investissement social à la hauteur du vieillissement de la population, des besoins des personnes âgées et des personnes en situation de handicap, et des enjeux d'équité entre les territoires.

Faire de l’innovation sociale une véritable politique publique

À l’heure où la France prépare les politiques du grand âge des prochaines décennies, nous appelons le Gouvernement, les parlementaires et les collectivités territoriales à franchir cette nouvelle étape. La France s’est dotée d’une nouvelle stratégie 2025-2030 portant sur les maladies neurodégénératives. Celle-ci doit être déployée et permettre de soutenir les innovations pour accompagner autrement les personnes vivant avec la maladie et leurs proches aidants. Une fois évaluées, les expérimentations qui ont fait leurs preuves doivent désormais pouvoir être généralisées, comme cela se fait déjà dans de nombreux autres domaines. Les territoires doivent disposer des moyens d’innover, d’évaluer et de transmettre leurs savoir-faire. Faire de l’innovation sociale une véritable politique publique n’est plus une option : c’est une nécessité éthique pour répondre avec dignité, humanité et efficacité au défi des maladies neuro-évolutives, premières causes de perte d’autonomie aujourd’hui en France.