Dans le cas de personnes souffrant de maladies cognitives impactant la mémoire, comme c’est le cas pour Alzheimer, la problématique est complexe : la mémoire est au fondement de la connaissance de soi. C’est elle qui permet de savoir qui l’on est en tant que personne. Avec l’altération de cette capacité naissent de nombreux doutes, relatifs notamment au consentement que l’on est en mesure de donner ou pas.
Actualité
Les Bénévoles
« Qu’est-ce qui est bien ? », « Qu’est-ce qui est juste ? », « que je dois faire ? », « Même si je peux le faire, est-ce que je dois le faire ? »… des questionnements complexes liés à la notion d’éthique auxquels les futurs bénévoles devront faire face au sein du Village Landais Alzheimer. La Docteure Geneviève Pinganaud, médecin gériatre du CHU de Bordeaux et membre du Comité d’éthique du Village, est venue à leur rencontre afin de leur apporter son expérience.
Et cette question revient régulièrement dans les interrogations des auditeurs : « Qui décide au final ? ». Geneviève Pinganaud explique : « On va chercher le consentement du malade le plus longtemps possible malgré l’évolution de son état, même si la personne ne s’en souvient pas. Il faut prendre le consentement dans l’instant. » La professeure insiste : « L’autonomie de la personne vulnérable est notre priorité. »
La relation avec les futurs résidents
Dans leurs témoignages - souvent forts et poignants-, certains participants soulignent la complexité des moments de lucidité d’un patient. Ils sont vécus avec autant de difficulté que les moments d’absence ou de non reconnaissance car le patient y exprime sa frustration d’être « un fardeau » pour ses proches. Nathalie Bonnet, psychologue et bénévole auprès de France Alzheimer, précise : « le fait que la personne puisse l’exprimer montre qu’elle a conscience de notre présence. Elle peut le dire et le voir. C’est essentiel. »
L’éthique et les bénévoles
Alors qu’en France la notion de soin est pensée d’abord comme un acte professionnel, le terme anglais care qui introduit l’idée de « prendre soin », exprime mieux la complémentarité des accompagnements des personnes souffrant de déficiences qui vont au-delà du seul aspect médical. Au cœur de cette action par l’animation qu’ils proposent et leur présence bienveillante, les futurs bénévoles font partie intégrante des acteurs du Village et les questionnements liés à l’éthique les touchent tout autant que les professionnels qui maitrisent les aspects techniques du soin.
Florence Laudouar, coordonnatrice de l’animation et du bénévolat au Village, rassure les bénévoles: « vous ne serez pas seuls, l’équipe sera présente au quotidien à vos côtés. » Et Geneviève Pinganaud d’ajouter : « la bienveillance qui est attendue de vous dans votre relation avec les résidents, vous devez aussi vous l’accorder à vous-mêmes. » Un accompagnement psychologique est prévu pour aider l’ensemble des équipes du Village à partager les difficultés rencontrées.
En éthique, il n’y a pas toujours de solution mais la compréhension des situations auxquelles chacun est confronté est un premier pas essentiel. Sur cette thématique, le Village Landais Alzheimer ouvre un espace de créativité permettant d’imaginer et trouver des solutions innovantes à ces questions. Le travail des équipes au sein du Comité d’éthique ne fait que commencer.
Exercer l’éthique
L’éthique est une notion qui doit pouvoir exister au-delà des principes moraux pour s’appliquer à la pratique quotidienne. Quelques outils peuvent être mis en œuvre pour aider les équipes accompagnantes à prendre des décisions relevant de la vie des résidents, notamment l’anticipation : que ce soit par la désignation d’une personne de confiance ou des directives anticipées, le malade peut formuler ses souhaits lorsque son affection est encore à un stade précoce et ne compromet pas l’expression de sa volonté.
